Étude QUALICC.
Étude qualitative multifocale sur la qualité de vie et le parcours de soins des personnes atteintes d’un Diabète de Type 2 (DT2) et d’une Insuffisance Cardiaque Chronique (ICC)
Parmi les complications associées au diabète, l’insuffisance cardiaque chronique (ICC) suscite de plus en plus l’intérêt de la communauté médicale. En effet, la prévalence de cette complication augmente parallèlement à l’espérance de vie et aux progrès médicaux ayant permis une meilleure survie des patients diabétiques après un accident coronarien aigu (De Flines and Scheen, 2006).
Introduction
Aujourd’hui, la plupart des études indiquent que le diabète concerne 30% à 40 % des patients insuffisants cardiaques (Isnard et al., 2021) et, à l’inverse, que 10 % à 15 % des patients diabétiques de Type 2 (DT2) souffrent d’une ICC (Kenny and Abel, 2019). La forte prévalence d’ICC dans cette population est en partie attribuée à un effet propre du diabète, c’est-à-dire indépendant des autres facteurs de risques – par exemple l’obésité – (Bell, 2003). Il est généralement estimé que le DT2 multiplie par 2,5 le risque d’ICC chez les hommes et par 5 le risque d’ICC chez les femmes par rapport à une population non-diabétique (Rosano et al., 2017). Les conséquences de l’ICC dans cette population sont particulièrement importantes. Elle est d’abord la première cause de mortalité chez les patients atteints de DT2 (Fox, 2010). De plus, les symptômes associés à cette complication, tels que l’essoufflement au repos ou à l’effort, l’orthopnée ou encore la toux nocturne, impactent considérablement les activités quotidiennes des patients (Tan et al., 2014) et donc la qualité de vie.
Malgré l’impact potentiellement important de l’ICC sur la qualité de vie des patients DT2, celle-ci reste peu étudiée dans cette population particulière. C’est pourquoi la Fédération Française des Diabétiques a souhaité réaliser une étude qualitative dont l’objectif principal était de mieux comprendre les conséquences de l’ICC chez les personnes atteintes de DT2, en particulier sur leur qualité de vie. L’objectif secondaire de cette étude était de mieux comprendre les difficultés associées au parcours de soins de cette population.
Méthodologie
Schéma de la recherche
Afin de répondre à ces objectifs, la Fédération a réalisé l’étude QUALICC entre février et avril 2021. Il s’agit d’une étude qualitative transversale, multifocale portant sur 16 personnes. Parmi elles, il y avait 10 personnes atteintes d’un diabète de type 2 et dont l’anamnèse médicale suggérait l’existence d’une ICC, sans que l’on puisse en préciser le stade NYHA, 3 professionnels de santé (un médecin généraliste, un diabétologue et un cardiologue) ainsi que 3 proches.
Les participants (personnes diabétiques et proches) ont été identifiés et recrutés à partir de la base de données des « Diabètes Acteurs » du Diabète LAB de la Fédération. Cette étude a été financée par l’Alliance Boehringer Ingelheim – Lilly.
Déroulement de l’étude
Les 16 personnes ont été interrogées selon la méthode des entretiens semi-directifs (Combessie, 2007). Ceux-ci ont été effectués par téléphone en raison du contexte sanitaire. Ils se sont formalisés sous la forme d’une discussion ouverte reposant sur un guide d’entretien préalablement constitué. Celui-ci a notamment été élaboré à partir des données de la littérature, ainsi que de l’expertise de la Fédération Française des Diabétiques.
Les entretiens ont été importés, retranscrits, codés et analysés à l’aide du logiciel SONAL. L’analyse a reposé sur la méthode de l’analyse thématique. Cette analyse permet notamment de mettre en œuvre des modèles explicatifs de pratiques ou de représentations à partir de variations thématiques.
Résultats
Caractéristiques des personnes atteintes de DT2 et d’ICC interrogées
Parmi les 10 personnes interrogées atteintes d’un DT2 et d’une ICC, il y avait 9 hommes et 1 femme. L’âge moyen des participants était de 68 ans. Quatre personnes appartenaient aux catégories socioprofessionnelles des employés/ouvriers, trois à celle des professions intermédiaires et trois à celle des cadres. Sept personnes avaient déjà subi un acte interventionnel dans le cadre de la prise en charge de leur ICC, notamment la mise en place de stents et la réalisation de pontages coronariens.
ICC et capacités fonctionnelles
Les entretiens réalisés suggèrent que l’ICC a un impact majeur sur les capacités fonctionnelles des personnes diabétiques qui en sont atteintes.
Les personnes diabétiques interrogées relatent pour la plupart les mêmes limitations.
« Les symptômes du jour, je suis très essoufflé. Quand je prends une douche, je suis très essoufflé, quand je fais 200 mètres je suis très essoufflé et je suis obligé de m’arrêter ». – M. C
Le témoignage de M. C met en exergue les conséquences des limitations fonctionnelles pouvant être induites par l’ICC. La dyspnée à l’effort – aussi minime soit-il – réduit la mobilité des personnes qui en sont atteintes. Cela se traduit par une diminution des activités domestiques, telles que le jardinage et le bricolage, et peut même altérer la capacité des personnes atteintes d’ICC à effectuer leurs soins élémentaires.
ICC et qualité de vie : l’importance des facteurs modérateurs
Bien que l’ICC impacte considérablement les capacités fonctionnelles des personnes qui en sont atteintes, ses conséquences sur la qualité de vie sont souvent relativisées. Ainsi trois facteurs semblent jouer un rôle important.
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Le contexte social
« J’ai du mal à bouger, je suis… La seule chose c’est que j’ai une fatigue chronique dès que je commence à faire un peu de choses quoi (…) Mais à partir du moment où je suis retraité, je n’ai pas d’obligations. Sur la vie sociale, je suis peut être l’exception à la règle, mais je ne sens pas de contraintes importantes par rapport à… Ni au diabète ni à la maladie cardiovasculaire ». M. B
Comme le met en exergue le verbatim de M. B, l’ICC entraîne, notamment, un syndrome de fatigue chronique restreignant fortement ses activités quotidiennes. Cependant, l’absence d’obligations, ici professionnelles, lui permet de s’adapter aux contraintes induites par l’ICC. Il semble donc possible de considérer que le contexte social de maladie puisse modérer les conséquences de l’incapacité fonctionnelle sur la qualité de vie. Si cette modération est ici positive, il convient de noter que celle-ci peut être négative chez les personnes ayant des obligations sociales telles que celles encore actives.
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L’âge
« Oh oui. Parce que je me limite. Il y a des choses que je voudrais faire et je me dis olala stop. Tu fais pas. Pareil, je mets ça sur l’âge. C’est plus de ton âge, parce que je vois les gens qui ont mon âge, comment ils se déplacent. Et ce que moi je fais encore. Je me dis que je suis encore bien conservé ». M. L
L relate les conséquences de l’ICC sur la réduction de ses activités quotidiennes. Toutefois, en raison de son âge avancé, cette limitation n’est pas perçue comme pathologique au sens médical du terme, mais bien plutôt comme normale au regard du processus de dégradation physique associé à l’âge. Il en résulte un processus de réinterprétation lui permettant de décorréler partiellement la dégradation de ses capacités fonctionnelles de ses conséquences sur sa qualité de vie. L’âge semble également pouvoir être considéré comme un facteur modérateur positif chez les personnes les plus âgées et négatif chez les personnes les plus jeunes.
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L’habituation aux symptômes
L’habituation, c’est-à-dire le fait de s’habituer à, est un phénomène particulièrement important pour comprendre l’expérience des patients atteints de maladies chroniques.
« Mon ventricule est redevenu bien vaillant. Je suis plus du tout essoufflé, je peux monter mes deux étages sans être essoufflé de façon excessive (…) Je le vis bien [l’ICC]. Surtout que je suis plus essoufflé comme avant et la fatigue générale que je pouvais avoir. Donc là par exemple mon bureau de télétravail on l’a installé au premier étage (…). Si je monte les marches une par une en espérant être rapidement en haut, c’est que ça va pas. Si je monte les marches normalement, un pied devant l’autre, c’est que ça va. J’ai de quoi mesurer mon essoufflement. Donc ça va ». – M. Z
Le témoignage de M. Z est édifiant. Malgré une limitation objectivement forte de ses capacités fonctionnelles – pour les bien portants –, l’ICC semble avoir un impact étonnamment faible sur sa qualité de vie. Cette différence peut être induite par le processus d’habituation aux symptômes de la maladie. La dégradation progressive de l’état de santé induit la mise en place de stratégies d’adaptations d’une part et implique une diminution progressive des objectifs fonctionnels d’autre part. Il est également intéressant de constater que M. Z juge sa qualité de vie en comparaison de celle qu’il avait avant sa prise en charge médicamenteuse.
L’ICC, symptôme d’une médecine en tension ?
Les entretiens effectués révèlent l’existence de plusieurs difficultés associées au parcours de soins des personnes atteintes d’un diabète de type 2 et d’une ICC. La première et principale a trait au manque d’accompagnement humain de cette population par les professionnels de santé.
Nicolas Naïditch (NN) : Est-ce que vous avez l’impression que les patients savent de quel type d’insuffisance cardiaque ils sont atteints ?
Diabétologue : C’est très compliqué. J’ai longtemps travaillé en cardiologie. Ça a un petit peu changé, mais typiquement les cardiologues c’est un peu des médecins qui sont dans l’exploration, qui sont beaucoup dans traiter tout ce qui ne va pas, dans la prescription médicamenteuse. (…) beaucoup de cardiologues sont beaucoup plus dans la prescription que l’éducation thérapeutique et l’explication aux patients de ce qu’ils ont.
Si l’ICC est aujourd’hui bien prise en charge, c’est-à-dire traitée, par les cardiologues, peu d’entre eux accompagnent leurs patients, c’est-à-dire les informent. Concrètement, les participants ne connaissaient ni le stade de leur maladie ni la catégorie « ICC », et encore moins leur fraction d’éjection ventriculaire, c’est-à-dire la gravité et le type de leur ICC. Plus généralement, il apparaît qu’il y a un manque de prévention de cette maladie et d’information sur l’intérêt et les inconvénients des traitements médicamenteux (bêta bloquants, antihypertenseur, diurétique, etc.) et non médicamenteux (activité physique et nutrition essentiellement) de l’ICC ainsi que sur ses possibles évolutions. Cette méconnaissance de l’ICC est, entre autres choses, associée à une faible adhésion thérapeutique, c’est-à-dire à une gestion médicamenteuse et non médicamenteuse de l’ICC suboptimale.
NN : Pourquoi les patients sont hospitalisés ?
Cardiologue : Parce qu’ils décompensent. Parce qu’ils prennent mal leurs traitements, ils mangent trop salé, ils ont grossi. Leur cœur s’accélère, ils sont en arythmie complète, ils sont à 17 de tension ou ils font un infarctus.
Comme l’illustre le verbatim du cardiologue, ce manque d’adhésion thérapeutique peut se traduire par une mauvaise prise du traitement médicamenteux et un suivi partiel des règles hygiénodiététiques. Or, ces éléments sont susceptibles de favoriser l’apparition d’épisodes de décompensations cardiaques pouvant entraîner l’hospitalisation des personnes concernées.
C’est horrible. La tension est horrible. S’ils ont une éducation thérapeutique, ça nous aide. Alors là… Ils passent une heure sur le régime, nous on a pas de temps. Je vous cache pas que si l’ETP se développait, ça arrangerait tout le monde. Les médecins parce qu’ils n’ont pas le temps et les patients. Si vous voulez améliorer quelque chose, c’est l’ETP. Vous l’encadrez en rouge.
Cardiologue
Cette situation est en partie imputable à la tension sur le système de soins, particulièrement éprouvée par les cardiologues. Celle-ci les contraint à pallier le plus urgent, c’est-à-dire à traiter, voire à opérer, au détriment de l’accompagnement de leurs patients. Dans ce contexte, le développement de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), permettrait de soulager les professionnels de santé d’une part et d’améliorer l’adhésion thérapeutique des patients d’autre part.
Conclusion
Les symptômes associés à l’ICC ont généralement de fortes répercussions sur les capacités fonctionnelles. Ceci se manifeste par une diminution souvent majeure des activités physiques, sociales et domestiques. Paradoxalement, cela ne se traduit pas toujours par une altération de la qualité de vie proportionnelle à l’incapacité fonctionnelle provoquée par l’ICC.
Concernant le parcours de soins, les entretiens effectués révèlent notamment un manque d’information sur les traitements médicamenteux et non médicamenteux de l’ICC ainsi que sur ses possibles évolutions. Ces éléments, en partie induits par la forte tension sur le système de soin, sont susceptibles de favoriser l’apparition d’épisodes de décompensations cardiaques et, par extension, d’entraîner l’hospitalisation des personnes concernées. Dans ce contexte, le développement de l’ETP pourrait donner un nouveau souffle aux personnes atteintes de DT2 et d’ICC et aux professionnels qui les accompagnent.
LE POINT DE VUE DE NICOLAS DANCHIN
Nous avons pris la décision de publier cet article car l’enquête présentée, malgré toutes ses limites, constitue une initiative remarquable émanant d’une association de patients (la Fédération Française des Diabétiques).
Il faut bien sûr garder en tête l’absence de représentativité de l’échantillon interrogé (par exemple 90 % d’hommes chez les malades diabétiques interrogés), mais à condition de ne pas vouloir lui faire dire ce qu’elle ne peut pas dire, cette enquête apporte des éléments intéressants.
Chez les patients, la dyspnée est évidemment un symptôme cardinal ; mais la fatigue apparaît très vite comme l’autre symptôme majeur, symptôme dont l’importance, chez les insuffisants cardiaques, n’a été soulignée que relativement récemment. Face à ces symptômes, la tendance naturelle est d’adapter (c’est-à-dire en pratique de réduire) son activité ; toutefois, le témoignage de M. Z est encourageant, car il reflète la possibilité d’une réelle amélioration de la symptomatologie fonctionnelle.
Les témoignages des médecins sont plus amusants que réellement illustratifs (un cardiologue, un diabétologue et un médecin généraliste…). Le diabétologue perçoit le cardiologue comme un technicien, peu préoccupé de l’aspect humain ; le cardiologue, lui, accuse le patient (!) qui fait tout de travers. Mais en même temps, il reconnaît que l’éducation thérapeutique pourrait permettre de considérablement améliorer les choses. Bref, il y a à l’évidence une nécessité de prise en charge collective de ces malades diabétiques et insuffisants cardiaques, associant l’ensemble des professionnels de santé, le patient et ses proches. Ce qui est vrai des diabétiques est d’ailleurs très certainement vrai aussi pour l’ensemble des insuffisants cardiaques, diabétiques ou non.
Nicolas Naïditch1 , Coline Hehn1,2, Jean François Thebaut1
1 Diabète LAB, Fédération Française des Diabétiques, Paris, France –
2 Équipe Psychologie de la Santé de Metz (EPSAM) – APEMAC
RÉFÉRENCES
- Bell, D.S.H., 2003. Heart failure: the frequent, forgotten, and often fatal complication of diabetes. Diabetes Care 26, 2433–2441. https://doi.org/10.2337/diacare.26.8.2433
- Combessie, J.-C., 2007. II. L’entretien semi-directif, in: Repères. La Découverte, pp. 24–32. • De Flines, J., Scheen, A.J., 2006. Diabète sucré et décompensation cardiaque : spécifi cités éthiopathogéniques et thérapeutiques. Revue Médicale Suisse 2.
- Fox, C.S., 2010. Cardiovascular Disease Risk Factors, Type 2 Diabetes Mellitus, and the Framingham Heart Study. Trends Cardiovasc Med 20, 90–95. https://doi.org/10.1016/j.tcm.2010.08.001
- Isnard, R., Legrand, L., Pousset, F., 2021. Insuffi sance cardiaque et diabète : données épidémiologiques, phénotype et impact sur le pronostic. Médecine des Maladies Métaboliques, Insuffisance cardiaque et diabète 15, 246–251. https://doi.org/10.1016/j.mmm.2021.02.009
- Kenny, H.C., Abel, E.D., 2019. Heart Failure in Type 2 Diabetes Mellitus: Impact of Glucose Lowering Agents, Heart Failure Therapies and Novel Therapeutic Strategies. Circ Res 124, 121–141. https://doi.org/10.1161/CIRCRESAHA.118.311371
- Rosano, G.M., Clinical Academic Group Cardiovascular, St George’s Hospital NHS Trust Medical School, London, UK, Vitale, C., Department of Medical Sciences, IRCCS San Raffaele, Rome, Italy, Seferovic, P., Department of Cardiology, University of Belgrade, Belgrade, Serbia, 2017. Heart Failure in Patients with Diabetes Mellitus. Cardiac Failure Review 03, 52. https://doi.org/10.15420/cfr.2016:20:2
- Tan, M., Ng, O., Wong, T., Hejar, A., Anthony, J., Sintonen, H., 2014. The association of cardiovascular disease with impaired health-related quality of life among patients with type 2 diabetes mellitus. smedj 55. https://doi.org/10.11622/smedj.2014054