Conférence de presse

La relation soignant-soigné : un enjeu clé pour la qualité de vie des patients atteints d’insuffisance rénale

La conférence de presse de lancement du congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation a eu lieu mercredi 25 septembre 2019 à 12h00.

 

Le congrès

Le congrès de la Société Francophone de Néphrologie, Dialyse et Transplantation (SFNDT) aura lieu à Nancy du 1er au 4 octobre 2019. Le thème de la prise en charge du patient atteint d’insuffisance rénale sera au centre des discussions.

Lorsque le rein est trop endommagé, il existe trois possibilités : la dialyse ou la greffe ou bien le traitement conservateur, c’est-à-dire l’abstention de dialyse.

87 275 patients en 2017 étaient traités en France par dialyse ou transplantation, 45% greffés, 55% dialysés. La part de la transplantation par rapport à la dialyse varie de 40 à 50% selon les régions. Les patients atteints d’IRCT sont pris en charge par environ 1 600 néphrologues.

 

L’IRCT prend en charge chaque patient : greffe ou dialyse

La dialyse à domicile est proposée dans le livret blanc « Ma maladie rénale chronique 2022 » par la SFNDT. Environ 46 % des patients sont dialysés hors centre, en hémodialyse à domicile ou en dialyse péritonéale (DP). Le but étant ainsi de mieux informer, échanger, accompagner les patients durant celle-ci. Pour cela une amélioration de la formation des professionnels est nécessaire, ainsi que le renforcement des collaborations entre les établissements et les professionnels. Il faudrait également améliorer le dépistage de la MRC pour mieux organiser les parcours, revoir les modalités économiques. Et ainsi déployer un parcours MRC-IRCT incitant à la prise en charge à domicile et créer un label dialyse à domicile.

 

Greffes

Chaque année en France nous dénombrons, 11 000 nouveaux malades en IRCT pour moins de 4 000 greffes de rein réalisés. Une augmentation de plus de 20% en 5 ans du nombre de greffes réalisées (3 782 en 2017, dont 611 grâce à un donneur vivant ; 3 546 en 2018, dont 537 à partir d’un donneur vivant). Les greffes réalisées à partir de donneurs vivants ont augmenté de plus de 50% en 5 ans et les transplantations préemptives (patients ayant bénéficié d’une greffe avant la période de dialyse) de plus de 60 % en 5 ans.

 

 

Il existe une disparité entre le nombre de patients sur liste d’attente, qui a fortement augmenté depuis les 10 dernières années, et le nombre de patients transplantés. Aujourd’hui, environ 5 200 nouveaux patients sont inscrits chaque année. Cette liste est régie par des « critères de sélection » qui sont liés à l’âge des patients, à la région où ils sont inscrits, certaines étant plus actives que d’autres en matière de prélèvement, mais aussi à certaines conditions médicales comme l’obésité ou non médicales comme la précarité.

L’activité de transplantation rénale est en France parmi les mieux structurés et les plus dynamiques. Mais la France, malgré les modifications des lois bioéthiques, reste en retard face aux autres pays européens. Le plan greffe 2017-2022 a fixé un objectif de 1 000 greffes de donneur vivant par an. Mais cela reste à travailler notamment grâce aux campagnes faites dans les médias ces dernières années. La plupart des patients et des membres de leur famille savent que ce type de transplantation existe. L’éducation thérapeutique contribue aussi à donner la première information avant que la prise en charge de(s) donneur(s) potentiel(s) soit faite par le centre de transplantation.

Les innovations de la prise en charge de l’IRC, dans le domaine de la génomique, de la télémédecine, de la robotique ou de l’intelligence artificielle (IA), vont transformer entièrement l’exercice de la néphrologie. De plus, l’introduction des algorithmes dans la décision médicale et la téléconsultation vont transformer la relation que le médecin entretient avec le malade et cette évolution génère une certaine inquiétude.

 

Des avancées médicales qui vont transformer la relation soignant-soigné

Les innovations de la prise en charge de l’IRC, notamment dans le domaine de la génomique, de la télémédecine, de la robotique ou de l’intelligence artificielle (IA) vont transformer l’exercice de la néphrologie… L’introduction des algorithmes dans la décision médicale, les moyens de connexion comme la téléconsultation vont transformer la relation médecin-malade et cette évolution génère une certaine inquiétude.

 

Les bienfaits de la dialyse nocturne longue selon Fabrice Huré, auteur et réalisateur

L’équipe soignante de l’établissement de dialyse, s’est appuyée sur le témoignage du patient hors norme Fabrice Huré pour promouvoir les bienfaits de la dialyse nocturne. Six centres ont pu ainsi être ouverts en Bretagne, qui reste la région en pointe en France pour cette pratique. Ce champion de Bretagne de badminton à l’âge de 15 ans, a appris qu’il souffrait d’une maladie génétique à 20 ans à la suite d’une banale opération du genou. Cette maladie entraîne notamment une insuffisance rénale sévère, l’obligeant depuis 1997 à être traité par dialyse trois fois par semaine, après le rejet d’une première greffe de rein. Mais la vie de Fabrice bascule en 2002 lorsque son médecin l’oriente vers une pratique peu répandue : la dialyse longue nocturne, plus douce, qui se pratique en trois séances de 8 heures, exclusivement de nuit, en chambre individuelle, pendant le sommeil du patient. Pour Fabrice, c’est une renaissance. « En quelques semaines, je me sentais mieux, j’ai repris le goût de l’effort, l’envie d’aller au travail et de reprendre une activité sportive ». Suite à cela il enchaîne les trails de haut niveau. En 2017, il s’est lancé dans une course de 112 km et 6200 m de dénivelé, à la Réunion et entre deux séances de dialyses. Il en a fait un film qui s’appelle « La montagne dans le sang ».[1]

Patrick WAHBY

Paris

 

Pour en apprendre plus sur le congrès et son programme consultez le site de la SFNDT
Regardez la bande annonce du  film “La montagne dans le sang” de Fabrice Huré.

 

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